داستان من و توانمندگرایی (ایبلیسم)*
مبتلا به فلج مغزی هستم. درزمان استخدامم رئیس کمیسیون پزشکی برخورد خوبی نداشت و گفت:« اشتباه کردی تو رشته‌ی پرستاری درس خوندی. الانم نمی‌تونی استخدام بشی. باید سلامت کامل جسمی و روانی داشته باشی.» فکر می‌کردم شرط سلامت جسمی کامل برای شغل‌های دیگر مثل دبیری مطرح نیست، برای همین جواب دادم الان برای این حرف خیلی دیره. 4.5 سال درس پرستاری خوندم و 2 سال هم طرح گذروندم و در واقع حدود 7 سال از عمرم دراین رشته سپری شده، الان کجا برم؟ اون وقت که قبول شدم می‌گفتید می‌رفتم دبیری شیمی می‌خوندم.» دکترنیشخندی زد و هرچی از مقررات استخدامی داشت روی میز ریخت و گفت: «این هم از مقررات آموزش و پرورش. تو فکر می‌کنی می‌تونستی با این شرایطت معلم بچه‌ها بشی.»**
داستان فوق را به همکلاسی جوانم (آقای محمد فروتن‌راد) در مقطع دکترای مشاوره توانبخشی تعریف می‌کردم که لبخندی زد و گفت: «به این که شما رو به خاطر شرایطی که خودتون نقشی نداشتید سرزنش کنن و چیزهایی رو از شما دریغ کنند توانمندگرایی می‌گن.»
توانمندگرایی چیست؟
جستجوی خود را شروع کردم و ابتدا سراغ واژه‌یاب رفتم. واژه‌ی مصوب فرهنگستان برای ایبلیسم* توان‌داوری بود و آن را این‌گونه تعریف کرده بود: « قضاوت و اعمال تبعیض در مورد افراد دچار انواع ناتوانی.»
ویکی‌پدیا توانمندگرایی را تبعیض بخاطر ناتوانی یا ایبلیسم (به انگلیسی:Ableism) دانسته و آن را این گونه تعریف کرده است: «تبعیض و پیش‌داوری اجتماعی علیه افراد دارای ناتوانی‌های جسمی یا ذهنی است. توانمندگرایی افراد را آن گونه که با ناتوانی‌هایشان تعریف می‌شوند مشخص می‌کند و همچنین افراد ناتوان را به عنوان افرادی که نسبت به افراد غیرناتوان «پایین‌تر» هستند طبقه‌بندی می‌کند. بر اساس توانمندگرایی، به افراد مختلف توانایی‌ها، مهارت‌ها یا جهت‌گیری‌های شخصیتی خاص اختصاص داده می‌شود یا از افراد مختلف این موارد سلب می‌شود.»
ریشه کلمه‌ی ایبلیسم able و ism هست و برای اولین بار توسط فمینیست‌های ایالات متحده در 1981 مطرح شده است. اصطلاح ایبلیسم از racism به معنی نژادپرستی، sexism به معنی جنسیت‌گرایی و غیره الگوبرداری شده است. واژه‌یable از فرانسوی قدیم (h)able به معنی «قادرcapable، بجا fitting، مناسب suitable، چابک agile و چالاک nimble» و از لاتین habilem، habilis به معنی «به راحتی قابل حملeasily handled، مناسبapt»؛ صفت کلامی از habere به معنی «نگه داشته شده» آمده است.
کلمه‌ای که مش*** (سرفصل های موضوع پزشکی) برای ایبلیسم پیشنهاد می‌دهد Disability Discrimination است به معنی تبعیض ناتوانی و آن را این‌گونه تعریف می‌کند: « تبعیض علیه افراد دارای ناتوانی جسمی، فکری یا روانی.» جالب است که این واژه همین امسال یعنی در 2024 در مش معرفی شده است.
داستان در همین جا تمام نمی‌شود. جستجوی خود را برای یافتن مقاله‌های علمی از جمله مرورهای نظام‌مند که درباره‌ی توانمندگرایی انجام شده بود ادامه دادم.
اثر توانمندگرایی بر افراد شاغلِ دارای معلولیت
وقتی در گوگل ableism (توانمندگرایی) و systematic review (مرور نظام‌مند) را جستجو کردم یک مقاله با این عنوان یافتم:
« توانمندگرایی در حرفه‌های مراقبت های بهداشتی: بررسی نظام‌مند تجربیات و تأثیر تبعیض علیه ارائه دهندگان مراقبت بهداشتی دارای معلولیت»****.
در این مقاله سالی لیندسای (Sally Lindsay) و همکارانش 48 مقاله را که معیارهای ورود جستجوی نظامندشان را داشتند وارد مطالعه‌ی شان کردند و انواع و میزان توانمندگرایی را از این مقالات درآوردند.
پیش از پرداختن به انواع توانمندگرایی، لیندسای از انواع معلولیت‌هایی می‌گوید که مقاله‌ها بر آنها متمرکزند از جمله معلولیت پنهان یا نامرئی، نارساخوانی، ناتوانی یادگیری، معلولیت‌های جسمی، شرایط مربوط به سلامت روان و ناتوانی‌های جسمی یا حسی.
من تا به حال فقط مسائل کاری و حرفه‌ایم را از دید خودم که معلولیت جسمی دارم دیده‌ام با دیدن شمار معلولیت‌ها که بعضی حتی پنهان هم هستند مثل دیابت، آلزایمر و پارکینسون به این فکر می‌کنم که شاید آن چه من تجربه کرده‌ام قطره‌ای از دریای مسائلی باشد که در حوزه‌ی معلولیت مطرح است.
در این مقاله لیندسای و همکارانشان درجاتی از توانمندگرایی را در محیط‌های کاری حرفه‌های بهداشتی گزارش کردند که شامل تبعیض ناشی از ناتوانی، محیط کار خصمانه، تلافی‌جویی به دلیل شرکت در فعالیت‌های محافظت کننده‌ی قانونی، آزار و تبعیض، کلیشه‌سازی، اظهارات زشت یا توهین‌آمیز مرتبط با توانایی/ناتوانی و کم‌اهمیت جلوه دادن تجربیات، آزار، شوخی‌ها و نظرات نامناسب بود.
تجربه‌ی خود من از این موارد این نکته بود که موقع شرکت در کنکورچه موقع دیپلم و چه در آزمون‌های تحصیلات تکمیلی برای درس خواندن با یک نیم‌جمله‌ی برخورداری از سلامت و توانایی جسمی به تناسب رشته انتخابی و عدم اعتیاد به مواد مخدر مواجه شدم که خیلی جدی نگرفتم و درسم را خواندم. اما در زمان استخدام همین نیم‌جمله یک سد عظیمی برای استخدام بود. خود من با وساطت رئیس دانشگاه وقت و استعلام از سرپرستارانی که کار من را در دوره‌ی طرح دیده بودند توانستم به طور مشروط استخدام شوم و از ترس اینکه این استخدام مشروط کار دستم ندهد سعی کردم کمترین مرخصی استعلاجی را بگیرم و بعضی وقت‌ها با وجود شرایط جسمی اورژانسی باز سرکارم حاضر باشم.
در ادامه لیندسای و همکارانش توانمندگرایی محیط کار در حرفه‌های مراقبت‌های بهداشتی (به عنوان مثال، کاردرمانگران، فیزیوتراپیست‌ها، پرستاران، روانشناسان و سایر متخصصان سلامت روان، مددکاران اجتماعی، پزشکان، دانشجویان پزشکی، دانشجویان پرستاری، دستیاران مراقبت های بهداشتی و کارآموزان) را در دو سطح زیر گزارش می‌کنند که هر کدام را مختصر توضیح خواهم داد:
- توانمندگرایی مؤسسه‌ای
- توانمندگرایی در سطح فردی
اثر مؤسسه‌ای توانمندگرایی
در این مقاله اثر مؤسسه‌ای توانمندگرایی با محیط‌های غیر قابل دسترس و موانع فیزیکی و عدم حمایت و محیط کاری غیر حمایتی مشخص شد.
محیط‌های غیر قابل دسترس و موانع فیزیکی شامل وجود پله‌ها، کمبود درب‌های اتوماتیک، اتاق‌های جلسه غیرقابل دسترسی، صندلی‌ها و میزهای نامناسب در کلاس، نور شدید، عدم دسترسی به ارتباطات و ترجمه‌ی همزمان، مانیتورهای کوچک در کلاس، وجود تنها یک آسانسور در ساختمان، رمپ‌های نامناسب برای ویلچر، درهای غیرقابل دسترسی و پارکینگ‌های غیرقابل دسترسی، ایستادن مدت طولانی در حین کارآموزی، ممنوعیت ورود به محیط‌های آزمایشگاهی با سگ راهنما، زمان سفر اضافی و ناوبری در مکان‌های ناشناخته و برنامه‌های کاری انعطاف‌ناپذیر بود.
دشواری‌هایی در دسترسی به خدمات ناتوانی طی فرآیندهای خسته‌کننده و خطاهای مکرر، فقدان آگاهی و دانش کافی درباره‌ی افراد دارای ناتوانی در محل کار و چالش‌هایی برای کسب حمایت از سرپرستان و مربیان از موارد مشخص کننده‌ی عدم حمایت و محیط کاری غیر حمایتی بود.
توانمندگرایی در سطح فردی
در این مقاله گزارش شد در سطح فردی افراد دارای معلولیت نگرش‌های منفی، کلیشه‌ها، انگ، قلدری، آزار و اذیت، تبعیض آشکار و غیر مستقیم (مانند طرد، تلافی، سنگ اندازی، تعصب و عدم تحمل و طرد هدفمند)، تعاملات ظالمانه (به عنوان مثال، پرخاشگری‌های خُرد، به حاشیه راندن، نگرش‌های طرد کننده، تحقیر، اظهارات توهین آمیز، تمسخر، نظرات نامناسب) و محیط کاری خصمانه را تجربه کردند.
تجربه‌ی خودم در این زمینه این بود که با دوندگی بسیار توانستم در محیط کارم در محل سرپوشیده دو تا جای پارک برای پارک ماشین در نزدیکی ورودی به ساختمان جور کنم. یک مدت اکثراً این جای پارک توسط همکاران سالم اشغال می‌شد وقتی هم اعتراض می‌کردم که آنجا برای استفاده‌ی افراد دارای معلولیت است شما ماشین‌تان را آنجا پارک نکنید به عنوان زیاده خواهی برداشت می‌شد. در حالی که من برای رانندگی از پا استفاده نمی‌کردم و گاز و ترمز توسط اهرمی در کنار فرمان اتومبیلم انجام می‌شد و کلاژ هم به صورت نیم‌کلاژ روی دنده تعبیه شده بود که رانندگی را در زمستان‌ها در سطوح لغزنده سخت می‌کرد. بماند که ما سه فرد معلول در سرکار بودیم اما جا پارک برای دو ماشین تعبیه شده بود و اکثراً من تا از کارآموزی برگردم این دو جا پر بود و به زحمت می‌توانستم جاپارک معمولی برای ماشینم پیدا کنم.
در سطح شهر هم جاپارک‌هایی با پی‌گیری دوستانم در جامعه‌ی معلولان آماده شد که باز اکثراً توسط ماشین‌های معمولی اشغال می‌شود. نکته‌ی خیلی بدتر و ناراحت کننده‌تر، پارک ماشین‌ها جلوی پل‌های روی جوب‌هاست که هم ناراحت کننده است و هم زحمت ایجاد می‌کند چون یا باید از کسی بخواهم که دستم را بگیرد تا بتوانم از روی جوب بپرم. یا مسافتی را طی کنم تا به پل بعدی برسم.
مدل‌های معلولیت
از آنجا که فکر می‌کردم هنوز مطلب کامل ادا نشده است در سایت psychology today هم توانمندگرایی یا Ableism را جستجو کردم. دکتر کتلین آر بوگارت (روانشناس مبتلا به سندرم موئبیوس یک اختلال بدوتولد ناهمگن و پیشرونده که اعصاب صورت و چشم را هدف قرار می‌دهد) در مقاله‌ی روانشناسی توانمندگرایی و ارتباط از سه مدل معلولیت نام می‌برد که من این سه مدل را اینجا می‌آورم:
« کارشناسان، روش‌های تفکر در مورد ناتوانی را در سه مدل اخلاقی، پزشکی و اجتماعی دسته بندی می‌کنند.
بر اساس الگوی اخلاقی، معلولان یا خانواده‌های آنها از نظر اخلاقی مسئول ناتوانی خود هستند. بر اساس این مدل، ناتوانی مجازاتی برای گناهان، نمایش بدی‌های درونی، نفرین یا نتیجه‌ی کارما است. ما ممکن است مدل اخلاقی را باستانی بنامیم، اما همچنان رایج‌ترین مدل ناتوانی در جهان است.
ما هنوز شواهدی از این مدل را در فرهنگ امروز خود می بینیم. به عنوان مثال، هالیوود سابقه‌ی طولانی در استفاده از معلولیت به عنوان نماد شرارت دارد. فردی کروگر، جوکر و تقریباً همه شرورهای باند را به تصویر بکشید. شرورهای دیزنی اسکار از شیر شاه و کاپیتان هوک از پیتر پن به معنای واقعی کلمه به دلیل تفاوت‌های مشهود آنها نامگذاری شده‌اند. این تصویرها تداعی فرهنگی بین معلولیت و شر را تداوم می بخشد.
امروزه، مدل پزشکی به طور پیش فرض روشی است که اکثر مردم در غرب درباره‌ی ناتوانی فکر می‌کنند. این پارادایم ناتوانی را نتیجه‌ی مستقیم آسیب شناسی در بدن یا ذهن می‌داند که هدف آن درمان است. مدل پزشکی نوآوری‌های ارزشمندی را برای درمان علائم ناراحت کننده و دردناک ارائه می‌دهد. با این حال، این مدل مشکل را در درون فرد معلول قرار می‌دهد و مسئولیت درمان معلولیت به فرد معلول، خانواده‌ی او و گروهی از متخصصان مراقبت‌های بهداشتی محدود می‌شود. محدود کردن این مسئولیت این ایده را تداوم می‌بخشد که معلولیت به جای یک تجربه مشترک انسانی، یک استثنا است. درک ما از معلولیت تا زمانی که عوامل اجتماعی را در نظر نگیریم ناقص است.
اینجاست که مدل اجتماعی وارد می‌شود. این مدل توسط بسیاری از فعالان و محققان حوزه‌ی معلولیت استفاده می‌شود. ادعا می‌کند که جامعه عامل اصلی ناتوانی است و “مشکل” در جامعه‌ی فرد نهفته است. عدم انطباق جامعه با تنوع انسانی به عنوان علت تجربه ناتوان کننده در نظر گرفته می‌شود. معلولیت به این دلیل اتفاق می‌افتد که جوامع بر اساس این فرض ساخته می‌شوند که مثلاً همه می‌توانند ببینند، بشنوند و راه بروند.»
بوگارت برای مدل اجتماعی عیوب انکساری چشم را مثال می‌زند و می‌گوید عیوب انکساری چشم چون شایع است معلولیت محسوب نمی‌شود و عینک‌ها و لنزهای چشمی برای رفع این مشکل در دسترس هستند. البته ساختن عینک‌ها و لنزها ذاتاً آسان نبوده است. عینک اولین فناوری کمکی بوده که در قرن سیزدهم به خاطر وجود انگیزه برای اختصاص منابع توسعه یافته و در اختیار عموم قرار گرفته است. بوگارت تأکید می‌کند: « جامعه‌ی ما برای برابری و شمول ارزش قائل است، بنابراین ما می‌توانیم و باید این کار را برای تغییرات انسانی بیشتر، صرفِ نظر از اینکه چقدر رایج یا نادر باشد، انجام دهیم.»
جمله‌ی بالا من را یاد لیام مالون پارا ورزشکار سابق نیوزیلندی می‌اندازد که می‌گفت: « پدرم اغلب می‌آمد توی اتاقم و گوشه‌ی تختم می‌نشست و به من اطمینان می‌داد که سختیهایم به خاطر معلولیتم نیست بلکه نتیجه‌ی مهندسی و تکنولوژی ضعیف هست.»
* Ableism
** داستان کامل دعوای من و دکتر را در لبخندشماره 7 کتاب لبخند خدای خوابم بخوانید.
*** MeSH: Medical Subject Heading
**** Lindsay S, Fuentes K, Ragunathan S, Lamaj L, Dyson J. Ableism within health care professions: a systematic review of the experiences and impact of discrimination against health care providers with disabilities. Disabil Rehabil. 2023 Aug;45(17):2715-2731. doi: 10.1080/09638288.2022.2107086. Epub 2022 Aug 8. PMID: 35940208.
بدون دیدگاه