زنده‌باد زندگی؛ روایت من از معلولیت، رشد و انتخاب دوباره

دوشنبه، بعد از مدت‌ها به جامعه‌ی معلولان شهرمان برای مراسم رفتم. تنها نبودم؛ دکتر نرگس و همسر و پسرشان سراغم آمدند و با هم رفتیم. آن‌جا رباب، ثریا، ندا، ناهید و چند نفر دیگر هم بودند. برایشان گفتم که قرار است مرا به تلویزیون دعوت کنند تا صحبت کنم. باز نمی‌دانم کدام بخشِ کودک درونم فعال شده بود که مدام حرف می‌زدم و ور می‌زدم. البته ناهید جان حسابی گوش می‌داد و می‌گفت: «کاش این‌ها را بنویسی تا یادت نرود.»

یادم هست گفتم اگر مجری بپرسد: «آیا معلولیت محدودیت است؟» می‌گویم: بله، محدودیت هست؛ اما مگر شما در زندگی‌تان محدودیت ندارید؟ مگر شما هم گاهی به دیگران نیاز ندارید و دیگران به شما؟ اصلاً قرار نیست نیاز همیشه جسمی باشد.

آفرینش بر پایه‌ی همین تفاوت‌هاست؛ تا یکدیگر را بشناسیم و معرفت پیدا کنیم. پس چه می‌شود که سلامت جسمی تبدیل می‌شود به توان‌سالاری و توان‌داوری(ableism) ؟ مثل هر «سالاریِ» دیگر. خیلی خوشحالم که نظام‌های تشخیصی مثل راهنمای تشخیصی و آماری بیماری‌های روان (DSM) و طبقه‌بندی بین‌المللی بیماری‌ها (ICD) دارند بُعدی می‌شوند؛ در نسخه‌های جدید دیگر خبری از دسته‌بندی «خفیف، متوسط، شدید» نیست، بلکه بر اساس «میزانِ نیاز به مراقبت» بُعدبندی می‌کنند. و چه خوب که پای مفهوم مراقبت وسط می‌آید؛ مراقبتی که هدفش رشد است، و تو در هر شرایطی ظرفیت رشد خودت را داری.

نمی‌دانید چقدر از مدل رفتاریِ جانسون درباره‌ی معلولیت خوشم می‌آید. او خط مستقیم مدل‌های سنتی—از آسیب تا ناتوانی و سپس معلولیت اجتماعی—را نقد می‌کند. جانسون دو ایراد اساسی می‌گیرد: یکی «الگوی تجمعی ناتوانی» و دیگری «تفاوت در ارزیابی ناتوانی بین متخصصان». او ناتوانی را یک رفتار در یک زمینه‌ی خاص می‌داند نه یک وضعیت عینی ثابت.

جانسون چارچوبی یکپارچه می‌سازد که دل مرا به‌کلی برده است. او با ترکیب مدل‌های رفتاری، خودتنظیمی و رفتار برنامه‌ریزی‌شده نشان می‌دهد که:

آسیب جسمی بر نمایش‌های ذهنی (مثل کنترل، عواقب) اثر می‌گذارد. این نمایش‌ها نیت، هنجار اجتماعی و کنترل درک‌شده را شکل می‌دهند. این سه عامل  به همراه دانش حرکتی و  محیط، رفتار واقعی (ناتوانی یا عملکرد) را تعیین می‌کنند؛ یعنی این‌که فرد ناتوانی نشان بدهد یا عملکرد مطلوب داشته باشد.

قبل از دکترا، اگر مشکل بیمه و جریمه‌ی آن نبود، شاید با همان ارفاق بهزیستی برای بازنشستگی زودهنگام اقدام می‌کردم. اما وقتی دکترا قبول شدم و به‌ویژه در درس «رویکردهای نوین مشاوره» دکتر یونسی با مدل‌های جدید معلولیت و نگاه جامع جانسون آشنا شدم، تصمیمم عوض شد. با خودم عهد کردم تا جان در بدن دارم کار کنم، فعالیت کنم و دست از کوشش برندارم. البته این کوشش و تلاش بدون تغییر رفتارهای درونی و نمایش‌های ذهنی‌ام امکان‌پذیر نبود. برای همین به درمانگر مراجعه کردم و خودم را تحت درمان قرار دادم.

نتیجه‌اش این شده که این ترم هم درس می‌خوانم و هم درس می‌دهم. وقتی همکاران می‌پرسند: «سخت نیست؟» صادقانه می‌گویم سخت هست، اما حالم خوب است؛ چون از نگرانی بزرگِ «درس خواندن با مرخصیِ بدون حقوق» رها شده‌ام. این آرامش را از لطف خدای مهربان و همراهی مدیر گروه محترمم آقای دکتر امینی و اساتید عزیزم آقای دکتر یونسی، آقای دکتر خانجانی و آقای دکتر بهمنی دارم.

پس…

زنده باد زندگی؛ چه با معلولیت، چه بی‌معلولیت.