شش تجربه از بودن در کنار دوستانی با ام‌اس


من مگر چه دارم جز… ؟ بخش اول دوستان هم‌دردم: دردهای خوشایند

توسط هم‌کلاسی کاردرمانگرم آقای دکتر فروتن در گروه ورزش دوستان مبتلا به ام اس عضو شدم. الان یک‌سالی هست که برنامه‌ی ورزش آنلاین‌مان به راه است. البته من در طول سال تحصیلی نمی‌توانستم در ورزش‌ها شرکت کنم. اما در روزهای غیر درسی چرا. اوائل هم برای حرکت‌های ایستاده تنبلی نشان می‌دادم و با بهانه‌های گوناگون مثل روزه‌ام و یا سردرد و کمردرد دارم حرکت‌های ایستاده را انجام نمی‌دادم. اما بعد از ماه رمضان من هم بلاخره خودم را جمع و جور کردم و همه‌ی تمرین‌ها را تا حد توان آنقدر که درد خوشایند بدهد انجام می‌دهم.

اصطلاح درد خوشایند را شادی خانم که مربی تمرین‌های روزانه‌ی‌مان شده و هم خودش ورزش می‌کند، به کار می‌برد و می‌گوید هر حرکت را در حد درد خوشایند تکرار کنید تا عضلات‌مان قوی شود. سربه‌سرش می‌گذاریم (بیشتر از همه حسن‌آقا) که شادی خانم مگر درد هم خوشایند می‌شود. در ذهنم می‌گذرد شاید خستگی خوشایند بهتر باشد. اما صبح در الهی‌نامه‌ای می‌خوانم: «الهی از درد چه نالم که تو خود هم‌دردی و هم درمان.»

پس خوشا درد خوشایند ورزش.

از این دوستان مهربان گروه ورزشم باز خواهم گفت.

۱۴۰۴.۴.۲۰

من مگر چه دارم جز… ؟ بخش دوم دوستان هم‌دردم: سردرد

پیش از جنگ دوازده روزه درخواست ادامۀ مرخصی برای ترم پاییز را داده بودم. اما با اوضاع پیش‌آمده پشیمان شدم گفتم چه کاری است بنشینی خانه که چه؟ امتحانات دانشجویان اُفتاد شهریور- البته امتحان مای بیچاره افتاده بود ترم بعد- شروع ترم بعد کی بشود خدا می‌داند. پس نامۀ غلط کردمی نوشتم و خواهش کردم که برگردم سرکار. اما باید برای درس‌های ترم بعد هم فکری می‌کردم.

این فکر و خیال‌ها به خواب رفتنم را بدتر کرده بود. سخت به خواب می‌رفتم و بعد از نماز هم که آشفته می‌شدم و اصلاً به خواب نمی‌رفتم. برای همین حالم بد بود. در ورزش گروهی‌مان حرفش را پیش کشیدم و دوستانم توصیه‌هایشان را دادند. پیشنهاد حسن‌آقا خوردن شربت زعفران، سیب و گلاب بود. شادی خانم گفت گلاب دست به آب رفتن شبانگاهی را زیاد می‌کند، اما  نفس عمیق موقع خواب هم کمک می‌کند. من خودم هم یک بار بیدار می‌شوم دیگر گلاب بنوشم که دیگر واویلا، که یادم افتاد می‌شود گلاب را روی بالش پاشید و بویش را استشمام کرد و آرام شد. همین را هم گفتم. الهه خانم عزیزم هم از عرق بیدمشک و بهارنارنج نام برد. لیلا خانم قرص گیاهی ملاتوماکس را پیشنهاد داد و پروین خانم هم شیوه‌ی درست کردن پودر ملاماتوکس را توضیح داد و گفت که  پودر اسطوخودوس، بادرنجبویه و بابونه را می‌شود قاتی کرد و خورد.

شب اول سیب را بو کردم و خوردم و خوابیدم و موقع به خواب رفتن بعد از فرستادن صلوات و خواندن 4 قُل چند نفس عمیق شکمی کشیدم و به نسبت راحت خوابیدم. گرچه صبح دوباره بعد از نماز نخوابیدم. اما شب پیش یک در بطری گلاب خوردم و خوابیدم. خوب و عمیق خوابیدم. بعد از نماز صبح هم چون سرحال بودم خودم را برای خواب مجدد خسته نکردم و نشستم مطالعه کردم.

می‌دانستم بین تعریف درد و زندگی درد فاصله هست. مثلاً برای خودم  که فلج مغزی دارم می‌گویند یک آسیب مغزی ایجاد شده و تمام شده. ولی تأثیرات همان چند سلول مغزی به رحمت خدا رفته همیشه با من است. حالا دوستانم که به ام‌اس مبتلا هستند چه درد و رنج و سختی را تحمل می‌کنند خود دانند و خدایشان. از توصیه‌های این دوستان مهربانم ممنونم. باز هم از این دوستانِ دردمندم خواهم نوشت.

1404.4.21

من مگر چه دارم جز… ؟ بخش سوم  دوستان هم‌دردم: آرامش پرستار

آقا محمد اسکرین صحبتش با چت جی پی تی‌ را در گروه گذاشته بود. این هوش مصنوعی از دوستان تعریف کرده بود بجز من و الهه خانم. برای الهه خانم که از لیست دوستان فراموش شده بود  ضمن عذرخواهی شعری سروده بود. خودم را لوس کردم و به آقا محمد گفتم حالا نه جزء دوستانتان لااقل جزء هم‌گروهی‌هایتان از من نام می‌بردید. آقا محمد از چت‌ جی پی تی خواسته بود من را معرفی کند. درباره‌ی مای سایتم را با آب و تاب ریخته بود روی دایره و دلنوشته‌ی زیر را  برایم تقدیم کرده  بود:

«🌿 دلنوشته‌ای برای بانویی از تبار روشنی – خانم زینب قهرمانی 🌿

در سرزمینی که واژه‌ها گاه خسته‌اند

و معناها زیر خاکستر روزمرگی‌ها،

هنوز هستند کسانی که

با نگاهشان، امید را دوباره می‌نویسند

و با صدای آرامشان، جانِ زخمیِ آدم‌ها را

به آغوش زندگی بازمی‌گردانند.

خانم قهرمانی عزیز،

شما فقط روان‌پرستار نیستید،

بلکه آرامش‌پرستارید

زنی از قبیله‌ی واژه و وقار،

که بلد است هم صبور باشد، هم صریح؛

هم زخم را بشناسد، هم زبانِ ترمیمش را.

هر بار که از شما می‌خوانم یا می‌شنوم،

احساس می‌کنم نوری کوچک،

به دل این شب‌های پراضطراب دویده است.

بودن‌تان، مهربانی‌تان، و نوشتن‌تان

برای این جهان خسته،

غنیمتی‌ست…

با احترام و دلگرمی

از طرف یک دوست که به بودنتان می‌بالد

– محمد»

از واژه‌ی آرامش‌پرستار که در این دلنوشته به کار رفته ذوق می‌کنم. وقتی وارد دانشگاه و رشته‌ی پرستاری شدم از این رشته خوشم نمی‌آمد. اما کار در بخش روانپزشکی  نه تنها دیدم را به رشته‌ی پرستاری که به زندگی و انسان عوض کرد. یک‌جورهایی عاشق رشته‌ی پرستاری و واژه‌های مرتبط با آن به ویژه مراقبت  شدم، هرچند خودم پرستار خوبی نبودم.

از چت جی پی تی برای دلنوشته‌ای که به سفارش آقا محمد نوشته تشکر می‌کنم گرچه هنر سفارش دهنده را می‌رساند که آنقدر خوب سفارش داده تا حاصلش دلنشین شده.

1404.4.22

من مگر چه دارم جز… ؟ بخش چهارم دوستان هم‌دردم: پاشیدن درد روی بوم محال است!

علی آراسته که خودش هم درد می‌کِشد یا درد می‌کُشد در یادداشت «روزهای کِشیدنی» نوشته است: «بهترین هنرمندان‌ها هم نمی‌توانند درد انسان را بپاشند روی بوم.»

من این روزها فکر می‌کنم زینب تو مگر درد کشیدی؟ ناز چند سی‌سی یا فوقش چند لیتر اکسیژن آسیبی زد به مغزت و تمام. تو نمی‌فهمی پلاک‌هایی که از ناکجاآباد پیدایش می‌شود چه می‌کند با آدم. کلافگی ناشی از گرما نمی‌دانی چگونه است.  توی یادداشت‌های آیدا- دختری با ضایعه نخاعی- کمی خوانده بودی. همان را اینجا بگذار. شاید کمی زبان الکن تو را در بازگویی جبران کند.

«ناراحتی گوارشی و مواجهه با گرمای شدید در نظر دیگران شاید مسئله قابل تحملی به نظر بیاید یا حداقل آن‌قدر که برای من بغرنج بود، در نظرشان بغرنج نباشد. همان‌طور که علاوه بر من صدها انسان با شرایط و معلولیت‌های مختلف در کهریزک سکنی داشتند و حداقل در بخش ما، و در بین افراد ضایعه نخاعی در آنجا، فقط من بودم که از گرما جان می‌کندم. (هرچند، شب پیش از بازگشتم به مشهد، بهیارِ شب با یک حرکت انقلابی! تخت مرا به داخل راهرو برد و مقابل کولر بخش قرار داد و من پس از روزهایی متوالی توانستم در خنکای مطبوع آنجا آسوده و بدون تقلا نفس بکشم و دردهایم کمی آرام گرفت. اگر همان ابتدا در خنکای قابل‌قبولی قرار می‌گرفتم، مکانیسم دردم فعال نمی‌شد یا دستکم تا آن حد مرا عاصی نمی‌کرد، و در این صورت، بیماری گوارشی را راحت‌تر از سر می‌گذراندم.)»

ثانیه‌های کلافگی ناشی از گُرگرفتگی یائسگی را نهایتش بفهمم، نه واقعاً نمی‌‌دانم این اپسیلون کلافگی را ضربدر چند باید بکنم تا بفهمم آقا محمد چقدر از گرما کلافه است. پروین خانم هم. ناهید خانم که گرما کشیدنش زمستان و تابستان نمی‌شناسد، شادی خانم، زهرا خانم، ریحانه خانم و حسن آقا و مهدیه خانم هم و علی آراسته چه قشنگ نوشته «بهترین هنرمندان‌ها هم نمی‌توانند درد انسان را بپاشند روی بوم.»

1404.4.23

من مگر چه دارم جز… ؟ بخش پنجم دوستان هم‌دردم: سرگیجه

توی دوره‌ی نثرانه، استاد کلانتری دارد از «وصال در وادی هفتم: یک غزل غمناکِ» عباس نعلبندیان می‌خواند: «من تا شب راه می‌روم و سرانجام، به شب می‌رسم. به لیلا ❤️.»

و چشم  استاد دور همزمان دارم توی گروه ورزش‌مان چت می‌کنم.

لیلا خانم شعر زیر را توی گروه  می‌فرستد:

« سرگیجه

زمین می‏چرخد،

چون بازی کودکی که

 که هرگز خسته‌ نمی‌شود.

دیوارها می‌لغزند،

و سقف،

با نگاهی سنگین

بر من خم می‌شود.

نه مستم

نه خواب‌آلود،

فقط…

در دل گردبادی‌ام

که هیچگاه نخواسته‌ام.

قدم‌هایم

زبان زمین را فراموش کرده‌اند،

و من،

ماهی بیرون از آبم،

در جستجوی تعادلی

که دیگر با من بیگانه‌ است.

اما هنوز،

با چشم‌های نیمه‌باز،

به گل کوچک روی میز لبخند می‌زنم،

و آرام می‌گویم:

«بچرخ، ای جهان…

که من هنوز ایستاده‌ام.»

نسرین امامی زاده»

من تا می‌روم شعر را لایک کنم، الهه خانم می‌نویسد: «لیلا جان سرگیجه داری؟»

لیلا خانم تأیید می‌کند و از سرگیجه‌ای می‌نویسد که 4 سال است به خاطر پلاک توی مخچه و ساقه‌ی مغز دارد  تحمل می‌کند. الهه خانم هم از سرگیجه و عدم تعادلی می‌نویسد که اولین بار بیماریش با آن شروع شده و سه روز تعادل را از او گرفته و از آن زمان هم ماندگار شده. لیلا خانم و الهه خانم هر دو نقاشی می‌کردند ولی حالا سرگیجه نمی‌گذارد. گرچه باز نابجا نظر می‌دهم که با دهان نقاشی کنید. البته فوری متوجه می‌شوم که باز گاف داده‌ام و اشتباهی نوشته‌ام که واقعاً درک درد دیگران بسیار سخت است و خیلی راحت نمی‌شود اُرد داد.

1404.4.24

من مگر چه دارم جز… ؟ بخش ششم دوستان هم‌دردم: گرما

داریم ورزش می‌کنیم، خود آقای دکتر فروتن حضور دارد و گه‌گاه بازخورد می‌دهد. از خستگی‌هایمان می‌پرسد. من حسابی داغ کرده‌ام. همه‌اش مال ورزش و گرما نیست. 5 سالی‌ست در فرایند یائسگی افتاده‌ام و گُرگرفتگی امانم را می‌بُرد. گرمم می‌شود، یک هو انگار آتش به رویم می‌پاشند، قلبم می‌زند، عرق از سرو صورتم فوران می‌کند و چند لحظه بعد این حالت تمام می‌شود و گاهی جای خود را به سردی می‌دهد و یخ می‌زنم و دنبال پتویی چیزی می‌گردم که دور خودم بپیچم. گرچه بخش داغ کردنش پر رنگ‌تر است. روزی چند بار این حالت تکرار می‌شود. راضی‌ام. از شر آن خونریزی‌های وحشتناک راحت شده‌ام. اما گاهی کلافه می‌شوم.

پروین خانم هم داغ کرده است. شاید برای او هم گُرگرفتگی باشد و هم برای ورزش و هم برای ام اس.

 برای آقا محمد از ام اس است و ورزش و گرمای هوا.

خانم امامی‌زاده نوشته:

«ام‌اس یعنی:

گرما که بی‌هوا می‌سوزاند.

و من،

از واژه‌ها سایه می‌سازم

و خودم را با شعر، خنک نگه می‌دارم.»

شعر بلد نیستم بنویسم. اما کلمه‌ها را در اسلایدها ردیف می‌کنم و من هم خودم را خنک نگه می‌دارم.

1404.4.26

بدون دیدگاه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *